然后我开始以写书的方式指导他。大概六年之后,XX年的时候,他出版了《假如我能行走三天》,这本书出版的时候,他已经不能动了。当时他躺在炕上,记者把书横在他的面前,一页一页翻给他看,他才看到了这本书的每一页。
这是中国第一本肌无力人出版的书,这本书的出版使中国十万肌无力人群一下子浮出水面,这些人一下子有了精神支柱。很多肌无力患者,因为这本书完全放弃了轻生念头。有一个山东的小孩给我打电话,说:“我想轻生。”
我说:“我帮不了你,我给你邮一本书,你一定要等到这本书到的那一天,看完后再给我打电话。”
大概十多天之后,他再来一次打来电话,说:“大诺叔叔,我准备好好活着,我准备像书中的主人公张云成那样好好活着。”
在那一瞬间我意识到,只有一个残疾人克服了所有的困难,完成一本书,他所做的事情才能够鼓励那个临终人,这是健康人鼓励不了的。为什么不能够让中国残疾领域,都有这么一本书出现。后来发现确实很难,为什么?就像刚才那个编辑提到的,他们没有上过学,很多都是辍学生。
而且他们从来没有发表过作品,根本不会写东西。在接下来的几年时间内,我开始寻找这样的一些人,我也不管他们学历水平了。反正最差的情况,就是一天学没上过,我也指导出来了,我有一套方法。在几年时间里我找到了30多个人,他们跟我学东西。等到真的去教才发现“太奇葩了”。
公益旗手张xx一刻演讲稿:一个公益“疯子”的幸福16年
有一个学生,他给我第一天写稿的时候这样写的:“我!看到!!你很高兴!!!!”,中间用了五个叹号,我说这是什么意思?他说我没学过标点,我查字典,叹号表示很激动。
他不是说有错误的概念,他是有一套自己的语法。那套语法我们根本无法理解,因为他是完全按照自己的理解方式来写。包括省略号、分号,他根本就不懂。我告诉他,他是小东,我们想这么一个办法,我不管你写多少字,你只允许用四个标点,逗号,句号,冒号,引号,其他的一律不许用。
他说:“那显得我多没有文采”,我告诉他:“不要文采,你让我们看懂就行。”于是他写了两部书,30万部字,全是四个标点,没有其他任何一个标点。但是这本书仍然打动了很多人。
还有一个困难是什么呢?这些孩子特别穷,这是唯一能改变他人生命运的机会。穷到什么程度上呢?就是打开电脑都怕浪费,他的钱有时候掏不齐。音频、电脑、qq都没办法用。只有一个办法,我给他们打长途电话。后来经常有记者问我:“你说句实话,你到底花了多少长途电话费?”
我说:“我跟你说句实话,我从来都不敢算我到底花了多少钱。”
如果真的计算起来,我自己心里都会疼。后来学生多了之后,你就得看着他写东西,他们有惰性,他们从来没真正做过一个事情。然后我有三个电话,一个座机,两个小灵通,都一直开机来监督他们。
他那边做什么事我都能听见,他喝口水我都能听见,那就是一个真正的课堂了,直播的课堂。用这种方法,他们老老实实地按照我的方式写作。最多的时候,我有40个学生,出版社要出书的时候,我的三个电话同时通话长达8个小时,我也无法不计算那是多么大一笔数额的钱。
还有更困难的事情,有的人住的太偏远,电话一分钟大概能断十次。后来我用一个办法就是在电话之前先想好指导意思,大概十到二十个字。打通电话省直接告诉对方,然后再发短信。这样的日子大概持续两三年,就是通过这样的方式,才一点一点把他们教会。
我特意在我的书架上留了一个空格,我想能有一天把它排满。终于现在20多本书排满了。而且已经正式出版签约的已经达到25本,其中有10本是中国最大的出版社人民出版社,这是让我非常骄傲的一件事情。
当这到书出版之后,那一瞬间我有一点感觉。我觉得我好像做了一件之前想过又不敢想,却真正做到的事情,这是一种很奇妙的感受。如同一个人突然真的来到期盼中年的珠穆朗玛峰脚下,他却怎么也不相信自己,可能就那种感觉。
当然这只是其中之一,大约在XX年我开始做临终关怀项目。临终关怀的操作在中国可能更加困难,它跟世界的临终关怀不太一样。因为国外的临终关怀有宗教背景。中国人没有这样的宗教信仰,那么他所有的痛苦都非常极致。
比如说一个癌症病人,当你跟临终病人接触的时候,他是不接纳你的。而其他人做志愿服务,他们却是很热情。有一次我被病人家属提着衣领拽到护士站,三个家属把我围在那个地方等着护士来,认为我是卖药骗人的,所谓的心理咨询就是为了挣钱。很多时候,我们都会偷摸的跟作贼一样。