2016年4.2自闭症日宣传活动集会倡议书

让阳光雨露温暖更多的自闭症孩子
 
各位市民、各位家长、广大的志愿者朋友们：
 
大家好！4月2日是什么日子，大家知道吗？我告诉你，4月2日是世界自闭症日。
你了解自闭症吗？你了解自闭症儿童的生活吗？你知道患了自闭症的孩子会给一个家庭带来怎样的痛苦吗？
自闭症，又称孤独症，是一种神经类疾病,主要表现为：人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板重复。人们称自闭症儿童是“星星的孩子”，就像天上的星星一样孤独地活在自己的世界里，对周围的一切不发生反应。人们这样描述孤独症儿童：他们不聋，却对周围的声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。未经过康复训练和职业培训的患儿成年后没有工作能力，会有攻击行为并严重危害社会安全。
他们离我们远吗？不远，他们就生活在我们身边，他们就生活在我们的视野里。根据欧美和港台地区的发病率xxx：x来计算，在我们生活的这座城市里，平均每年新生婴儿xxxxxxx人，每年至少就有400名自闭症的孩子出生,按这个比例推算，目前,我市0-6岁患自闭症的孩子至少有xxxx人。
这样一个庞大的患病群体，他们的康复治疗又是一个什么状况呢？调查发现，在当前的自闭症儿童康复过程中，家庭承担着几乎所有的责任和义务。大约95%都是家长陪同孩子训练。这就迫使家庭中必须有一人辞掉工作，全程陪同孩子，这在一定程度上使家庭收入减少，也埋下了日后家庭冲突和矛盾的祸根。除此之外，高额的康复训练费用压垮了一个又一个自闭症患儿的家庭。在我市的自闭症康复中心，一个孩子的康复训练费用每年在x万元左右。如果到北京、深圳、上海等条件好的地方，康复训练费用每年在6-8万元，再加上高昂的房租费等，使许多家庭负债累累，使许多家庭因病致贫、因病返贫。很多家庭都动用了爷爷、奶奶、姥爷、姥姥的精力、财力和体力。有的家庭实在没有办法，只好把孩子圈养在家里，出现了弃之不治的现象。
患上这种病的家庭，他们除了承受经济上的压力外，更多是来自精神上的。我调研中的一个自闭症孩子叫琳琳，今年六岁，三年前父母发现他得了自闭症。父母带她跑遍了赤峰市各家医院，北京、广州也慕名去了，直到有一天，家里所有的积蓄都花光了，房子也变卖了，再没有能力承担这持续的、高昂的康复训练费用，她们绝望了。琳琳的妈妈对我说：“在夜深人静的时候，我不止一次地目视着睡梦中的孩子，想她今后的生活该怎么办，不如先了结了孩子的生命，然后我再自杀……”事实上，不仅仅是琳琳的妈妈有这样的想法，几乎所有自闭症孩子的妈妈都曾经不止一次地这样想过。更为可悲的是，由于自闭症孩子的父母长期承受这沉重的压力，神经始终处于绷紧的状态，使好多个家庭出现婚姻破裂，不是丈夫独自出走，留下了孤独的妻子带着一个单亲的孩子，就是母亲出走，父亲带着一个自闭症的孩子相依为命。
听到这里，你不禁要问，得了这种病，国家不提供帮助吗？这种病，在发达国家和地区，康复训练的费用完全由政府承担。在美国纽约洲，一个孩子一年的康复费用大约为xx万美元。在我国香港地区，一个孩子一年的康复费用是12万港币。在我国，自闭症患儿的大量出现，也引起了党和政府的关注，但仅仅是开始，救助的数量很少很少。我区从XX年开始对6周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助： 据赤峰兴之路康复中心介绍，XX年救助了我市32个家庭，XX年救助28个家庭，仅占我市0-6岁患儿总数的x.16%。得到救助的孩子太少太少了，与有需求家庭之间形成了强烈的反差。可谓杯水车薪。
    不仅得到政府救助的少，我市自闭症儿童康复机构的数量也严重不足。目前，我市有0-6岁自闭症儿童xxxx多，仅有3家康复治疗中心，只能满足100个患儿的需要。我市还有两千多名患儿被游离在康复治疗机构之外。
在自闭症教师师资队伍建设上，目前，我市没有一个高等院校自闭症专业毕业的老师，所有康复机构都是自闭症患儿家长在求助无门、走投无路的情况下自己成立的民办康复机构。场地窄小、设备落后、师资不足是我市自闭症康复机构的普遍现象。
自闭症有别于弱智和精神病，他们需要恰当的行为干预训练，通过早期的训练和教育，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理，个别的还可能成为某些领域的天才。如科学家牛顿、爱因斯坦，企业家、慈善家比尔盖茨，他们小的时候都得过不同程度的自闭症，经过康复训练都成了对社会有巨大贡献的人。6岁之前是自闭症孩子能够得到康复治疗的最好时机。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们可能会因为在智力发展的最好时期没能得到及时训练而成为社会的包袱。因此，儿童自闭症早期的训练和教育，对于儿童自闭症患者健康成长具有不可估量的决定性意义。